Tag: Quebec

Advocacy, Toward better care

nurse émilie ricard gives health minister the finger with thumbs up

My Alzheimer's Story

Nurse Émilie Ricard began her rant with a quote from Dr. Gaétan Barrette, Quebec’s Minister of Health: “The reform of the healthcare system is a success.”

She posted it on Facebook with a selfie of her tear-streaked cheeks and the caption “Here is the face of nursing.” It got more than 50,000 FB shares in less than 48 hours, and sparked Quebec nurses to take to the streets.

Many many many elderly people, particularly those living with dementia are neglected and abused in long-term care facilities as witnessed and UNWILLINGLY PERPETRATED by this whistle-blowing Ricard who works in an unnamed government-run long-term care facility in Quebec, Canada. She resides in a small city not 20 minutes from where I live.

Elder neglect and abuse probably happens just around the corner from where you live too. Soon you will be one of those neglected and abused if we don’t do something to change. People in care are neglected and abused in part because the people who are supposed to care for them are also neglected and abused. The whole damn thing is just wrong wrong wrong.

This is my own translation of what Ricard said (the original post in French follows):

Hey, my lil’ doctor. I don’t know where you get your information, but it has nothing to do with the reality of nursing in Quebec. Again this morning I finished my shift emptied and exhausted, having struggled through the night like a madwoman. Why? Because I am the only nurse on the night shift. One charge nurse reponsible for 70 to 76 patients, supported by a team of three: an auxiliary nurse and two personal care workers.

This is the third night in a week that I’ve had patients with complications, and when I say complications, I mean serious ones. Serious enough that the two before tonight died in the following days (I know death is inevitable for people in long-term care, but still!). On the night shift, I’m ALONE to managed it all. It’s part of my job to intervene and handle situations like these, but usually we do it in a team, not alone. The needs of the other patients don’t stop due to the special needs of one; the shift doesn’t have a pause button because one patient has complications. All the normal stuff keeps on ticking along. I have so much stress that I am cramped all over my back, enough to prevent me from sleeping. I don’t want to go to work because I dread what awaits me. I’m not lazy, but there’s only so much one person can do, and being run off your feet for 12 hours straight night after night is exhausting. When I get home, I’m crying with fatigue.

I don’t have time to help my personal care workers change the incontinence briefs of some patients who need two people to change them because I’m “tied up” with the one with complications. So these other patients who need to be changed must stay in their urine / stool as they can’t be changed by one care worker alone. Then I have to report at the shift change that not all the patients could be changed due to the situation. That means the day shift starts in deficit, maybe the are already short-staffed by one or two care workers, and now they have more work than they should because we couldn’t get to everyone. I leave my shift feeling awful because the patient with complications is  unstable, which is unsatisfactory, and on top of that I couldn’t get my regular work done.

Ha! On top of that, three mornings this week I couldn’t go home because there was no day nurse to take over from me. I called the staff coordinator one night to find out if it was possible to have an extra team member due to the crisis we were in. The person on the phone laughed at me. “Are you joking?” she said. “We have staff working compulsory overtime on 4 floors and you’re ask me for extra help?” Wow, nice answer. At the same time, the person on the other end of the line is also tired of having to look for replacements, to force people to stay on mandatory overtime and to be bitched at when she herself has no control. I finish my shifts wondering what else I could do in life, but I don’t know what to do other than to be a nurse, it’s my vocation and I think I’m good at what I do. I used to like what I do. But since your reform, I’ve often found myself on google searching to find how I might change careers. What’s wrong with that picture?

I would never want to see a member of my family be subjected to these conditions It’s disgusting. I am broken because of my job. I am ashamed of the poor care I give, but it’s the best I can do under the circumstances. My health system is sick and dying. I don’t think I’m the only nurse who is being destroyed by the reality of our profession, we don’t even have time to nurse anymore. Employees are dropping like flies. We are physically and mentally ill.

But hey, good thing the reform is such a big success.”

This is the original FB post containing Émilie Ricard’s message for Quebec Health Minister Dr. Gaétan Barrette:

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Articles récents, soin

Imaginez que l’on traite nos bébés ainsi

My Alzheimer's Story

En anglais ici / in English here: What if we treated babies like this?

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Une société se juge à la manière dont elle se soucie (ou pas) de ses personnes vulnérables.

Imaginons que vous êtes une jeune maman qui vient de donner naissance à une toute petite fille frêle et fragile, votre premier bébé. Elle est prématurée de sept semaines et très mal-en-point.

« Nous avons fait tout ce qui était en notre pouvoir, disent les médecins après quelques jours. Nous sommes vraiment désolés. Il lui en reste pour six, peut-être huit semaines au plus. Il n’y a rien que nous puissions faire. »

Vous êtes écrasée par cette nouvelle. Vous voulez rester auprès de votre bébé le plus longtemps possible. Vous passez vos journées à la regarder par la vitre de l’unité de soins spécialisés où elle se trouve parmi d’autres ayant reçu un pronostic aussi sombre que le sien. Une fois par jour, on vous laisse y entrer et toucher la peau de votre bébé. Sa main minuscule agrippe votre doigt. Vous sentez sa volonté de vivre. Vous lui versez votre amour et votre courage sans retenue. Vous êtes exténuée, épuisée. Vous lui donnez toute l’énergie qu’il vous reste. Vous êtes liée à elle. Vous en êtes convaincue. Elle le sait aussi. Elle est issue de votre chair et de votre sang.

Lorsque vous la visitez au quatorzième jour, vous réalisez qu’ils l’ont sortie de son incubateur et qu’elle grelotte de froid. Vous l’observez, si vulnérable dans un monde qu’elle ne comprend pas, et vous êtes submergée par un sentiment d’injustice et de rage. Au moment où vous trouvez finalement une infirmière, vous lui adressez la parole de façon moins courtoise que vous ne l’aviez planifié.

« Mais qu’est-ce que vous faites ? Où est l’incubateur de mon bébé ? Elle a froid !

— Ça ne vaut pas la peine de gaspiller de l’argent pour garder votre bébé au chaud dans un incubateur, vous dit l’infirmière. Ce bébé n’en a que pour quelques semaines à vivre et ne sent pas le froid de toute façon. En fait, elle ne sent rien. Les bébés prématurés n’ont pas d’émotions. »

Vous savez très bien que ce n’est pas vrai. Vous ressentez les émotions de votre nourrisson. Quand vous l’entendez pleurer, cela vous brise le coeur. Vous voulez l’aider. Vous êtes sa mère. Mais vous restez silencieuse pour éviter qu’on ne lui cause davantage de tort.

Un jour, vous remarquez que la couche de votre fille est mouillée ; ce n’est pas la première fois. Sa couche imbibée a débordé sur sa couverture. Vous n’avez pas le droit de la changer vous-même ; c’est contre le règlement. Si vous désobéissez, ils peuvent aller jusqu’à vous empêcher de voir votre bébé, même par la vitre. Vous décidez donc de trouver une infirmière.

« Il faudrait changer mon bébé. Elle est trempée et inconfortable.

— Ah, dit l’une des infirmières en souriant, nous l’avons changée il y a quelques heures. Elle sera changée de nouveau dans quatre heures. Vous pouvez nous faire confiance, nous savons ce qui est bon pour elle. »

Vous savez très bien que ces infirmières ne comprennent pas ce dont votre fille a besoin. En fait, elles ne savent pas du tout ce qu’il est approprié de faire. Elles savent seulement comment faire les choses de manière expéditive et facile, comme on leur a montré et comme on l’a toujours fait. Ce sont les procédures qui priment et non les gens.

Mais vous vous obstinez : « C’est maintenant qu’elle est trempée. Il faut la changer maintenant et non dans quatre heures ! ».

L’infirmière reste de marbre : « Nous avons un horaire à respecter. C’est ainsi que ça fonctionne ici.

— Et une couverture ? Est-ce que vous pouvez m’en donner une pour ma fille? demandez-vous d’une voix suppliante.

— Je suis désolée, nous n’avons pas de couvertures supplémentaires, vous affirme l’infirmière d’une voix sèche, son visage de plus en plus crispé. Que ce soit propre ou sale, chaud ou froid, votre enfant ne fait pas la différence de toute façon. Il n’est donc pas nécessaire de dépenser de l’argent pour laver les couvertures d’un nourrisson qui mourra bientôt. »

Vous êtes démolie. Vous vous sentez impuissante. Un jour, quand votre bébé a trois semaines, vous la retrouvez toute molle dans son petit lit, comme une poupée de chiffon. Vous la croyez morte. Vous vous précipitez au poste des infirmières.

« Qu’est-ce qui est arrivé à ma fille? demandez-vous d’une voix chancelante, au bord du gouffre.

— Ah, elle pleurait trop fort et cela dérangeait les autres bébés. Nous lui avons donné quelque chose pour la calmer et pour qu’elle soit plus silencieuse », vous avoue l’infirmière.

La garder silencieuse ! Vous n’en revenez pas. Vous avez envie de secouer l’infirmière jusqu’à ce qu’elle entende raison. Puis vous essayez de lui faire comprendre ce qui vous semble évident :

« Ce bébé est en train de mourir. Elle a froid et est mouillée. Elle est couchée sur une couverture sale. Remettez-la dans l’incubateur. Couvrez-la avec quelque chose de propre et de doux. Changez sa couche pour qu’elle se sente bien et qu’elle soit au sec. Elle arrêtera de pleurer en un clin d’œil.

— Je suis responsable de ces petits mourants, vous dit l’infirmière au bord de la colère. J’ai vu des tonnes de bébés mourir et je sais de quoi je parle. »

Et d’une voix presqu’aussi calme que la mort, vous lui dites : « Vous ne connaissez pas mon bébé. Mon bébé a grandi à l’intérieur de moi pendant sept mois, six heures, trente-deux minutes, quarante-huit secondes et un million de battements de coeur. Nous avons partagé le même corps, le même sang et le même souffle. Elle fait partie de moi. Elle est moi. Nous formons un tout. Je la connais. Je l’ai vue dans mes rêves. Et je la vois maintenant. Vous ne l’avez jamais sentie bouger dans votre ventre. Vous ne lui avez pas donné naissance. Vous ne savez pas quand elle souffre. »

L’infirmière est immuable et indifférente. Deux jours plus tard, votre petit ange meurt. Et ce n’est pas la maladie qui en est responsable.

Texte de Susan Macaulay traduit de l’anglais par Lucie Levasseur.

Cliquez ici pour une version anglaise. Click here for the English version.

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Image copyright: ondrooo / 123RF Stock Photo

Advocacy, Toward better care, Videos

crazy daughter weighs mom’s wet “nappy” and writes open letter to minister of health about it

My Alzheimer's Story

“Rationing” incontinence products in long-term care facilities (LTCFs) is not unique to the province of Quebec, Canada, where I live. An Ontario-based claimant in a class action suit against LTC giant Rivera told investigative news magazine W5: “Diapers in these homes are like cigarettes in prisons – they’re currency.”

When a student care worker blew the whistle on the issue in Quebec in autumn 2016, her Facebook post went viral and an investigation by the province’s ombudsmen ensued. The investigation outcome prompted me to write this open letter to the Quebec Minister of Health and Social Services. The letter and video are available in French here.  Une version française de cette lettre est ici.

Open letter to Dr. Gaetan Barrette, Minister of Health and Social Services, Government of Quebec

March 31, 2017

Dear Dr. Barrette,

I was hopeful when the Protecteur du citoyen initiated an investigation into a young whistleblower’s charges regarding the rationing of incontinence products in Quebec’s long-term care facilities (LTCFs).

I know the torture of seeing an elder family member neglected, and I hoped the Protecteur du citoyen‘s investigation might lead to change. Thousands of other Quebeckers like me witness the ill treatment of people they love in Quebec’s LTCFs, both public and private, on an ongoing basis.

My mother, who lived with Alzheimer’s disease, entered a private LTCF on November 16, 2012. She declined more during her first two months in “care” than she had in the previous two years. Things deteriorated further over time. One day in September 2013, I noticed her incontinence “pad” was overflowing. It wasn’t the first occasion, nor would it be the last. Discouraged and dismayed by the indignities Mom was suffering, I took a picture, and later weighed the incontinence brief. Watch the video:

As I’m sure you know, Dr. Barrette, the average daily output of urine for a healthy adult who drinks about two liters of water per day is between 800 mls and two liters. That means, depending on her output, there was between 11 and 27 hours’ worth of pee in my mom’s incontinence brief when I visited her that day.

In response to my repeated requests for Mom’s briefs to be changed more often, I was told that she was toileted every two hours. That was not true. I regularly found Mom’s briefs either wet or soiled or both when I visited, regardless of when I arrived. Worse than the discomfort and humiliation she endured, poor hygiene practices caused my mother to contract urinary tract infections (UTIs), She was treated for the last in a series of UTIs just six weeks before she died on August 17, 2016. During the time I cared for her myself, she never had a UTI.

I was keen to participate in the Protecteur du citoyen’s investigation, and I spoke to a Protecteur representative at length on the phone. I recounted my story, including the incident above. The interviewer appeared to be listening, and then she asked: “But did the facility have quotas for the incontinence briefs? This investigations is about quotas.” I explained that we paid for my mother’s pads; there was no reason for the facility to ration them. I told her that Mom’s experience had nothing to do with quotas, and, in my opinion, had everything to do with lack of staff, lack of training, lack of care, lack of awareness, lack of resources, lack of compassion, and most important, lack of understanding of the needs of an elderly person living with Alzheimer.

The first paragraph of the Protecteur du Citoyen’s “Intervention report concerning quotas on incontinence products” states: “The purpose of the investigation was to ensure that the rights of the seniors lodged in these centres are upheld and that these residents are treated with dignity and respect.”

Where are “dignity and respect,” Dr. Barrette, when an 86-year-old woman’s brief is full to overflowing and weighs more than a kilo? Can you imagine how uncomfortable that would feel? How humiliating it would be?

The Protecteur du citoyen’s investigation and report miss the point, as does all the brouhaha around once-a-week baths, potato flakes versus “the real McCoy” or whatever other eldercare scandal of the day pops up. These are symptoms of much deeper problems: how we devalue our vulnerable elderly and those who live with dementia, and how compassionless and broken our so-called “care” system is. Pervasive and systemic overmedication, short staffing, a dearth of training, low pay, insufficient funding and a whole host of other deficiencies result in a toxic environment for residents, family members and workers alike.

Nurses and other front-line workers employed by long-term care facilities (LTCFs) don’t set out to deliberately neglect and abuse residents, or at least the vast majority don’t. Unfortunately, neglect and abuse are results of the system of which they are a part, and unintentional neglect and abuse are still neglect and abuse. The underlying issue is the absence of a culture of care, compassion and competence in LTCFs.

It’s time to stop defending the system, and start defending the people: the residents, their families, and workers who want to do the right thing and truly care for people instead of being forced to neglect them in what are essentially warehouses for the old, infirm and/or neurologically challenged. It’s time to ask better questions, listen to whistleblowers and others who speak the truth, and take immediate and effective action to fix what’s broken in Quebec’s LTCFs.

Advocates such as myself want to work with you to create positive outcomes, but we need you to listen and address our concerns; we need you to include rather than exclude us from the process; and we need you to work with us in a spirit of cooperation instead of against us as if we were the enemy rather than your constituents.

We need to do this now. For the sake of our elders, as well as our own.

I look forward to your collaborative response.

Susan Macaulay
Dementia care advocate

https://myalzheimersstory.com/2017/05/26/12-uti-symptoms-experienced-by-the-elderly-and-what-theyre-like-in-real-life/

https://myalzheimersstory.com/2017/12/03/four-years-later-is-too-late-for-my-mom-but-its-not-for-others/

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Advocacy, Antipsychotic drugs

drugging the elderly: how much is too much?

My Alzheimer's Story

 

The prescription drug problem in the province of Quebec, particularly with respect to elderly people, which I first blogged about here and which is highlighted in the video below, is tragically out of hand.

A 2015 study by McGill University researchers found that “nearly 12 per cent of Quebec physicians’ prescriptions were “off-label” and of these, more than 80 per cent have no scientific evidence for non-approved use. A Montreal Gazette article on the study quoted researchers as saying “the most common medications prescribed off-label are those affecting the central nervous system specifically: antidepressants, antipsychotics and anticonvulsants. Patients taking these kind of medications reported various unwanted effects including weight gain, nausea, abdominal pain, grogginess, dizziness, loss of balance and confusion.”

My mother, who lived with dementia of the Alzheimer type, experienced all of the side effects above as a result of being given antipsychotics, which are prescribed inappropriately at an alarmingly high rate to thousands of Quebec seniors who live with Alzheimer disease. Philippe Voyer, researcher, nursing professor and supervisor of the Mentorship Clinique at the Quebec Centre for Excellence in Aging describes the levels at which antipsychotics are prescribed to elderly people who live with Alzheimer disease as “abusive.”

This is not a new issue. One of the lead researchers of the 2015 study above did a similar study in 1990, which concluded that:

“The prevalence of questionable high-risk prescribing [in Quebec], especially of psychotropic drugs, is substantial among elderly people. This may be a potentially important and avoidable risk factor for drug-related illness in elderly people.”

Things seem to have worsened since then. The 1990 and 2015 research findings are echoed in the Government of Quebec’s 2015 report “Prescription Drugs: Optimizing Costs and Use for the Benefit of the Patient and the Sustainability of the System,” which states:

“The increased use of some prescription drugs is questioned, especially in some population groups, including the elderly and children.”

Furthermore, according to a report by the Ontario Drug Policy Research Network, the use of antipsychotics among the elderly in Quebec, which was already the highest in Canada in 2009, increased by 31% over five years. Here’s what that looks like:

This is a costly practice. More important than the financial burden of this type of drug abuse, however, is the human cost, particularly in children and the elderly, and especially for extremely vulnerable elders who live with dementia, and are thus unable to speak for themselves. Far too many are inappropriately prescribed antipsychotic medications when instead they should be more humanely treated with kindness, compassion and understanding.

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Articles récents, Philipppe Voyer, soin

Médicamenter nos personnes âgées : jusqu’où cela peut-il aller ?

My Alzheimer's Story

 

Le problème de prescription excessive de médicaments au Québec, en particulier pour les personnes âgées et tel que discuté précédemment dans un article de mon blog, est devenu tout à fait hors de contrôle.

Une étude menée par les chercheurs de l’Université McGill en 2015 révèle que « 12 % des médicaments prescrits par les médecins québécois étaient utilisés pour traiter d’autres maux que ceux pour lesquels ils ont été approuvés et que dans 80 % de ces cas, il n’y avait pas de preuves scientifiques pour appuyer la décision du médecin de les prescrire. »

Un article du journal Montreal Gazette à propos de cette étude rapporte que « les médicaments couramment prescrits pour une utilisation non indiquée sur l’étiquette sont principalement ceux qui affectent le système nerveux central, soit les antidépresseurs, les antipsychotiques et les anticonvulsivants. Les patients qui consomment ces médicaments signalent plusieurs effets secondaires indésirables comme la prise de poids, les nausées, les douleurs abdominales, la somnolence, les étourdissements, les pertes d’équilibre et la confusion. »

Ma mère, qui a vecu avec la maladie d’Alzheimer, a ressenti tous ces effets secondaires suite à la prise d’antipsychotiques. Ces médicaments sont de plus en plus prescrits de façon inappropriée à des milliers de personnes âgées vivant avec la maladie d’Alzheimer au Québec. Philippe Voyer, chercheur, professeur en soins infirmiers et responsable de l’équipe de mentorat du Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec, qualifie d’abusifs les niveaux auxquels les antipsychotiques sont prescrits aux personnes âgées qui sont aux prises avec la maladie d’Alzheimer.

Et ce n’est pas un problème récent. Un des principaux chercheurs ayant collaboré à l’étude de 2015 mentionnée ci-dessus avait mené une étude similaire en 1990 concluant que :

« La prévalence de prescriptions non indiquées et impliquant un haut risque [au Québec],en particulier celles de médicaments psychotropes, est importante chez les personnes âgées. Cela peut représenter un important facteur de risque de maladies reliées à la consommation de médicaments chez les personnes âgées et ce risque pourrait être évité. »

Et les choses semblent empirer. Les résultats des recherches de 1990 et 2015 trouvent écho dans le rapport intitulé LES MÉDICAMENTS D’ORDONNANCE: Agir sur les coûts et l’usage au bénéfice du patient et de la pérennité du système, publié par le Gouvernement du Québec en 2015.

Selon ce rapport, « l’utilisation accrue de certains médicaments d’ordonnance est remise en question, en particulier dans certains groupes de la population, y compris les personnes âgées et les enfants. »

En outre, selon un rapport de l’ Ontario Drug Policy Research Network, l’utilisation des antipsychotiques chez les personnes âgées au Québec, déjà la plus élevée au Canada en 2009 avec 1 000 prescriptions pour 1 000 adultes âgés de 65 ans et plus, avait augmenté de 31 % en cinq ans et se situait à 1 314 prescriptions en 2014.

Il s’agit d’une pratique coûteuse. Mais au-delà de la charge financière découlant de la surprescription se trouve un coût humain, en particulier pour les enfants et les personnes âgées, et spécialement pour les aînés extrêmement vulnérables qui vivent avec des troubles cognitifs et qui sont incapables d’exprimer leur propre opinion sur le sujet. On prescrit des médicaments antipsychotiques à beaucoup trop d’entre eux alors que l’on devrait plutôt les traiter de façon plus humaine et avec gentillesse, compassion et compréhension.

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Advocacy, Antipsychotic drugs, Care Partnering, Challenges & Solutions

Quebec’s eldercare drug culture: a provincial picture paints 1,314 shocking prescriptions

My Alzheimer's Story

Old people asleep nursing home

 

The huge variance in the rates and ways antipsychotic are prescribed to elderly people with dementia around the world and the strong push to discourage and decrease their use are proof there are better ways to help people with dementia live well until they die.

I’ve blogged about the United Kingdom’s success in quickly reducing the use of antipsychotics; here’s an excerpt:

In June 2012 the UK’s National Dementia and Antipyschotic Prescribing Audit Summary Report showed that while the number of newly diagnosed people with dementia increased by almost 68 per cent between 2006 and 2011, there was a 60 per cent decrease in the number of people with dementia receiving prescriptions of antipsychotic medication (i.e. to 7 per cent in 2011 from about 17 per cent in 2006) .

In contrast, the rate of prescription of antipsychotics to the elderly has remained virtually the same (i.e. between 300 and 600 prescriptions per 1,000 elderly people) in nine of Canada’s 10 provinces over a similar period (2009 – 2014) .

Nine Canadia provinces

 

Shockingly, in Quebec, the province in which I live, the rate of prescribing antipsychotics to the elderly was 1,314 prescriptions per 1,000 in 2014. That’s 1.3 prescriptions per elder — four times the prescribing rate in Alberta and Newfoundland, double the rate in Ontario and New Brunswick. Antipsychotics are designed to help people with schizophrenia, which occurs at a rate of about one to two per cent in populations overall. What’s wrong with this picture?

Quebec rate antipsychotics

 

AND, while the UK reduced the number of antipsychotic prescriptions to the elderly by 52 per cent from 2008 to 2011, the rate of prescribing antipsychotics to the elderly INCREASED by 20 per cent in Quebec from 2009 to 2011. Overall, it rose by 31 per cent between 2009 and 2014. Hmmmmm.

Furthermore according to the 2015 Ontario Drug Policy Network report:

  • Prescriptions for antipsychotics to elderly patients in Canada increased nearly 32 per cent between 2009 and 2014, to about 4 million prescription from about 3 million . (Download the 2015 Ontario Drug Policy Network report here.)
  • The total amount spent on antipsychotic prescriptions dispensed to elderly patients in Canada increased by 21 per cent to $75 million between 2009 and 2014. As the rates in the other nine provinces remained relatively flat, Quebec is likely responsible for the lion’s share of the cost increase.
  • The bulk (97 per cent) of antipsychotics prescribed in Canada are atypical antipsychotics such as quetiapine and risperdone.

Are there twice as many crazy old people per thousand in Quebec than there are in Ontario? Are Quebec seniors with dementia four times more likely to require medication than those in Alberta? And if so why? Why do rates of prescription vary so dramatically between provinces, regions and countries? Why do some places resist change and continue to prescribe drugs “off label” to old people with dementia knowing full well the risks include an earlier death? Why are some places, provinces, regions and countries committed to change and others seem to be in denial about moving forward?

Lots of questions. I continue to explore answers.

Stay tuned.

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